Observatorio ERHEjecución presupuestal de las enfermedades raras o huérfanas · Perú

Actividad presupuestal N° 5006441 · Ejercicio 2026

Ejecución al día

En qué fase del gasto está cada sol

La partida opera en dos niveles. El FISSAL financia y transfiere; los hospitales e institutos reciben y ejecutan la prestación. Para el fondo, lo transferido ya es gasto devengado; para el paciente todavía no es tratamiento. Por eso el total de la actividad cuenta el mismo dinero dos veces y conviene mirar cada nivel por separado.

La cadena presupuestal, como porcentaje del presupuesto modificado (PIM)

Certificado
Crédito reservado para un gasto futuro.
Comprometido
Obligación ya contraída: contrato, orden o resolución.
Devengado
Obligación de pago reconocida tras recibir el bien o servicio.
Girado
Pago efectivamente emitido.

Avance del devengado, corte a corte

Hospitales e institutos MEF, se actualiza a diario

Qué hizo cada unidad ejecutora con lo que recibió

Busque un establecimiento o filtre por ámbito, departamento y nivel de avance. La barra muestra lo certificado y lo devengado hoy; la marca negra señala dónde estaba el devengado el 25 de agosto, según el reporte del FISSAL.

CertificadoDevengadoDevengado al 25 de agosto
Certificado y devengado

Avance del devengado por departamento · pulse una barra para filtrar la tabla

Transferencias del FISSAL Documento oficial · 1 de setiembre de 2026

En 2026 casi todo salió en una sola resolución, el 16 de enero

En 2025 el FISSAL transfirió S/ 75.39 MM en 13 resoluciones repartidas entre febrero y octubre. En 2026 transfirió S/ 144.09 MM hasta agosto, y el 99.3 % salió con la R.J. N° 016-2026-SIS/J. El dinero llegó temprano; el rezago está en la ejecución de quien lo recibe.

20252026
Ver las 17 resoluciones
Resolución JefaturalFechaMonto (S/)Acumulado del año (S/)

Fuente: FISSAL, Nota Informativa N° 020-2026-SIS-FISSAL/DIF-JASC, Cuadro N° 03. En 2025 los recursos se ejecutaban en la Actividad 5001566; desde 2026, en la 5006441.

A quién se atiende Base del FISSAL · 2024 a 2026

Explorador de atenciones por diagnóstico, región y edad

El FISSAL entregó el número de pacientes financiados por diagnóstico CIE-10, grupo etario y región. Las cifras se suman por cada combinación, así que no equivalen a personas únicas. Un solo código, E119 (consignado como diabetes MODY), concentra más de un tercio del total y no se distingue de la diabetes tipo 2: puede excluirlo para ver el resto.

Por región · pulse para filtrar

Por grupo etario · pulse para filtrar

Por año

2026 es un año parcial: cubre hasta la fecha de respuesta del FISSAL (agosto de 2026).

Diagnósticos

CIE-10Diagnóstico202420252026SelecciónPeso

Fuente: FISSAL, anexo «N° de pacientes ERH» de la respuesta a la SAIP N° 2026-0232088. 546 diagnósticos del listado aprobado por R.M. N° 230-2023/MINSA. «Sin región» agrupa los registros que la base trae sin región consignada.

Medicamentos y tecnologías de alto costo Documentos oficiales

350 pacientes con financiamiento aprobado en 2026; ningún registro de quién recibió el tratamiento

En 2026 el FISSAL atendió 187 solicitudes para 18 medicamentos y dispositivos, por S/ 79,255,717. Las transferencias «no se asignan a un diagnóstico, paciente o medicamento específico»: cada IPRESS decide el destino. Para 2027 el fondo programa 362 pacientes en 13 hospitales, más 8 niños en ventilación mecánica prolongada.

Dos casos que el dato agregado no muestra. El FISSAL proyecta financiar ocrelizumab para 23 pacientes con esclerosis múltiple entre 2027 y 2029 en el Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas. Y los tratamientos que autoriza superan las 8 UIT por paciente al año: una sola terapia, la triple para fibrosis quística, explica el 26.6 % del requerimiento de 2026.

Ciclo presupuestal 2027–2029 Informe N° 011-2026 · 18 de mayo de 2026

El FISSAL pidió S/ 269.6 MM para 2027. Un tercio es deuda de años anteriores.

El requerimiento corriente crece 2.1 % y 1.7 % al año, proyectado con una regresión lineal, mientras lo ejecutado saltó 37 % entre 2024 y 2025. A ello se suman S/ 92,712,887 que el fondo adeuda a las IPRESS por prestaciones de ERH otorgadas hasta diciembre de 2025, programados recién para 2027, y S/ 3,962,552 anuales para procedimientos en el exterior.

Financiamiento de ERH a las IPRESS públicas, 2024–2029 (millones de soles)

PrestacionesTecnologías de alto costoDeuda de arrastre

2024 y 2025: ejecutado (producción reportada). 2026: requerido. 2027 a 2029: proyectado. Fuente: Informe N° 011-2026-SIS-FISSAL/OPP-NGP, Cuadros N° 26 y 32.

Lo que el FISSAL pide para 2027, por rubro (millones de soles)

Gasto corriente 2027Deuda con las IPRESS a 2025

Seguimiento de las recomendaciones de 2025

RecomendaciónEstadoEvidencia al 6 de setiembre de 2026
Partida o programa presupuestal exclusivo ERHParcialSe creó la Actividad N° 5006441 (S/ 166.97 MM de PIA), en la categoría APNOP y no como programa presupuestal.
Agilizar evaluación, adquisición y financiamientoParcialEl D.S. N° 006-2026-SA modificó el reglamento de la Ley N° 29698, pero extendió plazos hasta abril de 2027.
Aprobar el texto sustitutorio del fondo de alto costoPendienteEl dictamen no alcanzó votación en el Pleno antes del cierre de la legislatura 2021-2026.
Comités farmacoterapéuticos regionales operativosPendienteSin evidencia pública de avance sistemático.
Articulación MINSA–MEF–FISSAL–EsSalud–gobiernos regionalesPendienteEl cambio de gobierno del 28 de julio de 2026 reinicia los espacios de articulación.
Mantener la problemática en agenda pública con evidenciaAvanzadoDeclaración del Tribunal Constitucional, partida exclusiva y datos de ejecución que hacen posible este seguimiento.

Lo que el Estado no responde

El indicador que importa todavía no existe

La prueba de la partida es asistencial: cuántos pacientes con cobertura aprobada acceden a su tratamiento y en qué plazo. Una vez transferido el recurso, el fondo no sigue al paciente.

Extremos de la solicitud de acceso no atendidos

  • Lista de espera. Se pidió la relación anonimizada de pacientes con cobertura aprobada pendientes de financiamiento. El FISSAL respondió con el requerimiento por medicamento.
  • Los 62 pacientes de enero de 2025. Tenían cobertura aprobada sin financiamiento. El FISSAL responde que ese universo «es de carácter dinámico» y no informa qué pasó con ellos.
  • Criterios de priorización. Se pidieron las directivas que regulan a quién se atiende cuando los recursos no alcanzan. La respuesta remite a la ley de presupuesto; no identifica ninguna.
  • Demanda adicional. Entre enero y agosto de 2026 el FISSAL no formuló ni remitió ninguna solicitud de recursos adicionales para ERH.

Lo que sí se sabe

    Agenda de incidencia

    Qué se le pide a cada decisor

    El marco que obliga. La Sentencia del Tribunal Constitucional recaída en el Expediente N° 05031-2022-PA/TC declaró el «estado de cosas inconstitucional» en la atención de las ERH. La Ley N° 32513 creó la partida. La pregunta ya no es si existe presupuesto, sino si llega de manera oportuna y sostenible al paciente.

    Método y fuentes

    De dónde sale cada cifra